Mykola, diciotto mesi, strinse il dito di sua madre mentre percorreva il corridoio dell’ospedale pediatrico nazionale di Kiev, le sue gambe ancora instabili desiderose di tenere il passo con il suo desiderio di camminare.
Mykola ha trascorso tutta la sua breve vita in ospedale. Il suo cancro è stato diagnosticato alla nascita, appena un mese prima che le forze russe invadessero l’Ucraina.
“È come se avessi due guerre da combattere”, ha detto sua madre, Anna Kolesnikova. “Due guerre nella tua vita: una è per salvare la vita di tuo figlio e l’altra è per il tuo paese”.
In tutta l’Ucraina, le famiglie di bambini malati di cancro stanno affrontando la doppia agonia di una malattia mortale e di un paese travolto dalla guerra. Per molti, l’invasione russa ha significato l’allontanamento dalle proprie case, la paura di attacchi aerei e la separazione dai propri cari, compresi i membri della famiglia che prestavano servizio nell’esercito.
Ma nonostante le nuove difficoltà, il conflitto ha anche contribuito allo sviluppo dell’oncologia pediatrica ucraina, affermano gli esperti, grazie a una maggiore cooperazione con i partner internazionali in questo momento di crisi.
Tuttavia, per famiglie come i Kolesnikov, la guerra ha solo aggravato il loro dolore.
Mykola è nato a Kherson nel gennaio 2022 con un tumore maligno che gli ha deformato il viso e il collo e gli ha lasciato un solo occhio funzionante. È stato inviato quasi immediatamente all’ospedale pediatrico Ohmatdyt di Kiev per chemioterapia e intervento chirurgico.
Lui e sua madre hanno trascorso settimane al riparo nel seminterrato dell’ospedale in modo che Mykola potesse continuare le cure anche se Kiev veniva attaccata.
La loro città natale nella regione di Kherson, nel sud dell’Ucraina, è stata presto conquistata dalle forze russe e rimane sotto occupazione. La signora Kolesnikova, 32 anni, è rimasta a Kiev con Mykola, mentre suo marito, suo figlio maggiore ei suoi genitori rimangono dall’altra parte della linea del fronte, che può sembrare l’altra parte del mondo.
“Sono separata dalla mia famiglia”, ha detto. “E sono costantemente preoccupato per la vita di mio figlio e per la vita dei miei genitori e dell’altro mio figlio.”
Ha temuto il peggio quando la diga di Nova Kakhovka è stata distrutta il mese scorso, allagando parte della regione di Kherson, ma la sua famiglia è rimasta illesa.
All’inizio della guerra, molti bambini malati di cancro furono frettolosamente evacuati in altre nazioni europee o più lontane . Le evacuazioni, coordinate con SAFER Ukraine in collaborazione con St. Jude Global, hanno assicurato che il loro trattamento potesse continuare senza interruzioni.
“Abbiamo prestato molta attenzione per salvare questo grande e vulnerabile gruppo di bambini”, ha affermato il dottor Roman Kizyma, oncologo pediatrico e direttore ad interim del Centro medico pediatrico specializzato dell’Ucraina occidentale.
Da allora, l’approccio dell’Ucraina alla cura del cancro pediatrico è cambiato, ha affermato il dott. Kizyma, 39 anni. A partire dalla scorsa estate, l’attenzione si è concentrata sullo sviluppo delle capacità all’interno del paese. Mentre alcuni bambini con bisogni complessi vengono ancora inviati all’estero, la maggior parte ora rimane in Ucraina.
Con il nuovo coordinamento con i partner internazionali, i crescenti legami con gli ospedali europei, le nuove opportunità di formazione e più esperti che forniscono aiuto nel paese, il dott. Kizyma ha affermato di sperare di vedere rafforzata l’oncologia pediatrica in Ucraina.
“Penso che il livello stia salendo, e forse sarà ancora più alto”, a seguito della guerra, ha detto, indicando trattamenti più specializzati negli ospedali regionali dall’inizio della guerra.
Molti tumori infantili sono curabili, ma le prospettive dipendono da dove un bambino riceve le cure. Nei Paesi più ricchi, con maggiore accesso a cure e medicinali, oltre l’80 per cento dei bambini malati di cancro sopravvive almeno cinque anni. Nei paesi poveri e a reddito medio, i tassi possono essere inferiori al 30%, secondo l’Organizzazione mondiale della sanità.
Yulia Nogovitsyna, direttrice del programma di Tabletochki, il principale ente di beneficenza ucraino per il cancro pediatrico, ha affermato di stimare che circa il 60% dei bambini nel paese viene curato con successo.
“C’è ancora un divario tra l’Ucraina e i paesi ad alto reddito, e tu vuoi colmare questo divario”, ha detto.
Tabletochki, che è finanziato da donatori internazionali tra cui Choose Love, fornisce assistenza come alloggio, medicine e sostegno psicologico ai bambini malati di cancro e alle loro famiglie, nonché supporto alle cure palliative, e acquista anche attrezzature e medicine e fornisce formazione agli operatori sanitari.
Ci sono stati alcuni segnali di speranza anche durante la guerra, ha detto la signora Nogovitsyna, con un aumento dei praticanti formati all’estero.
“L’istruzione e la formazione possono cambiare le cose più del semplice rinnovamento e più dei farmaci”, ha affermato.
Ma ci sono anche nuove sfide. L’ente di beneficenza ha fatto affidamento a lungo sulle donazioni di crowdfunding, ma ha faticato a raccogliere fondi in Ucraina durante la guerra e sta registrando livelli di povertà più elevati tra le famiglie che sostiene.
E non può più raggiungere i bambini nelle aree occupate dai russi.
“Questa è la cosa peggiore, perché alcuni dei bambini sono in uno stato palliativo, quindi stanno morendo”, ha detto, e hanno bisogno di morfina o altri antidolorifici cruciali. “Ecco, non possiamo farlo. Quindi, i bambini stanno solo morendo di dolore, e questo è molto tragico”.
Per alcuni bambini, la guerra ha anche ritardato la diagnosi e il trattamento.
Sasha Batanov, 12 anni, era in un ospedale di Kharkiv, costretto a letto con forti dolori alla schiena, nel febbraio 2022 quando è iniziata l’invasione russa e l’ospedale è stato evacuato. Fu portato a casa e vi si rifugiò per settimane.
“Stavo cercando di calmarlo”, ha detto sua madre, Nataliia Batanova. “Anche se ho capito che stava succedendo qualcosa.”
Non lo sapevano ancora, ma Sasha aveva la leucemia. Se avesse potuto rimanere in ospedale, sarebbe stato catturato prima, ha detto sua madre.
Sarebbe passato luglio prima che il cancro fosse diagnosticato e lui fosse trasferito a Kiev per la chemioterapia. Sasha aveva anche bisogno di un trapianto di midollo osseo, che ha ricevuto questo aprile.
Per ora, Sasha, sua madre e suo fratello vivono in un appartamento a Kiev mentre lui continua le cure. Suo padre è un soldato, combatte nell’est del paese, aumentando le loro paure. Ma la signora Batanova ha speranza.
“Siamo felici di avere questa vita oggi, proprio in questo momento”, ha detto. “Questo è ciò che la guerra e questa vita ci hanno insegnato”.
Per i bambini malati di cancro e le loro famiglie, può essere difficile trovare anche un piccolo pezzo di normalità mentre le crisi personali e nazionali convergono.
Viktoria e Serhiy Yamborko speravano che un campo estivo nei Carpazi dell’Ucraina occidentale all’inizio di questo mese avrebbe dato loro il tempo di creare dei ricordi felici con la loro figlia di 5 anni, Varvara, il cui cancro è stato diagnosticato l’anno scorso.
Hanno viaggiato lì con Tabletochki, che gestisce campi in cui i bambini e le loro famiglie possono nuotare, fare escursioni e rilassarsi.
Con nervosa eccitazione, Varvara, con indosso un berretto da equitazione, fu aiutata a salire in groppa a un cavallo per un giro sul sentiero, tra le pinete che si estendevano nella valle sottostante. Il signor Yamborko, 50 anni, ha registrato un video sul suo telefono mentre la signora Yamborko, 38 anni, teneva il braccio di sua figlia.
“Questi momenti di riabilitazione, anche se sono pochi, ti aiutano ad andare avanti”, ha detto il signor Yamborko, che ha affermato di aver fatto affidamento anche sulla loro profonda fede ortodossa per sostenerli.
La famiglia è originaria di Kherson, ma si trovava a Kiev all’inizio della guerra ed è fuggita per alcuni mesi nella relativa sicurezza dell’Ucraina occidentale. Fu allora che notarono dei cambiamenti in Varvara, che si fratturò tre ossa in poco tempo e si ammalò sempre di più.
L’estate scorsa, quando sono tornati a Kiev, hanno ricevuto la diagnosi che temevano.
“Sembrava la fine del mondo”, ha detto la signora Yamborko, descrivendo la sua difficoltà nell’affrontare la notizia, mentre temeva anche per la famiglia che vive ancora a Kherson. “Pensavo fosse quello.”
Varvara ha sopportato mesi di chemioterapia intensiva e altri trattamenti ed è stata dimessa dall’ospedale quest’estate. Continua a ricevere cure ambulatoriali, ma la sua energia e il suo spirito grintoso sono tornati, hanno detto i suoi genitori.
Con un berretto da baseball lilla che le copre i capelli corti che hanno cominciato a ricrescere, Varvara ha detto con entusiasmo che la sua parte preferita del campo era passare il tempo con gli altri bambini.
“È bello stare con gli altri genitori, non devi spiegare tutto”, ha detto la signora Yamborko. “Qui ci capiamo senza parole”.
Anche per i bambini in remissione, come Anna Viunikova, la guerra ha complicato l’assistenza continua. Anna, 10 anni, ha ricevuto un trapianto di midollo osseo e la chemioterapia per la leucemia prima della guerra, ei suoi capelli castano scuro erano ricresciuti.
Ma la guerra ha mandato in frantumi i tentativi della sua famiglia di riprendere una vita normale. I russi hanno occupato il loro villaggio nella regione di Kherson. Sua madre temeva per la loro incolumità e per la capacità di Anna di sottoporsi a controlli regolari, così l’estate scorsa Anna ei suoi genitori sono fuggiti a Kiev.
“Voglio che tutto vada bene”, ha detto Anna. “In modo che potessi semplicemente sedermi e mangiare l’anguria. Poter camminare e andare in bicicletta, come prima. Ma non sarà come prima”.
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